Lexi Robens sah wie jedes andere gesunde Kind aus, als sie auf die Welt kam. Doch bei dem fünf Monate alten Mädchen wurde wenig später eine unheilbare genetische Störung diagnostiziert. Lexi wird langsam zu Stein.
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Für Alexandra und Dave Robins war die Diagnose ein Schock: Bei ihrer Tochter Lexi wurde eine unheilbare genetische Störung diagnostiziert. Das Mädchen hat das Münchmeyer-Syndrom (auch Fibrodysplasia ossificans progressiva, kurz FOP, genannt). Die Krankheit ist äußerst selten und betrifft nur einen von zwei Millionen Menschen. Zu ihnen gehört die kleine Lexi Robins.
Baby mit Münchmeyer-Syndrom versteinert langsam
Bei dieser genetischen Störung wird Muskel- und Bindegewebe wie Sehnen und Bänder nach und nach durch Knochen ersetzt. Lexi versteinert. FOP kann auch dazu führen, dass es zu einer Knochenbildung außerhalb des Skeletts kommt, was die Bewegungsfreiheit der Betroffenen massiv einschränkt.
Lexi Robins darf keine Injektionen, Impfungen oder Zahnbehandlungen erhalten
Der Zustand der kleinen Lexi kann sich im schlimmsten Fall dramatisch verschlechtern. Dafür würde bereits ein kleiner Sturz reichen. Auch Injektionen, Impfungen oder Zahnbehandlungen sind für das Mädchen tabu, da all dies kleine Verletzungen mit sich bringt, die zu einem zusätzlichen Knochenwachstum führen würden. Zudem steht auch jetzt schon fest, dass Lexi niemals Kinder bekommen wird. "Wir sind gerade dabei, Lexi so gut wie möglich in Watte zu wickeln, aber gleichzeitig sicherzustellen, dass sie nichts verpasst", so Dave Robins gegenüber dem britischen "Mirror".
Eltern wollen über Krankheit der Tochter aufklären
Die Eltern der kleinen Lexi haben es sich nun zur Aufgabe gemacht, andere Mütter und Väter über die seltene Krankheit aufzuklären. So sollten Eltern bei ihren Kindern auf Symptome wie im rechten Winkel zeigende große Zehen, verwachsene Daumen, schlechte Haut und kurze große Zehen achten.
Medikament gegen Münchmeyer-Syndrom vielleicht schon in zwei Jahren erhältlich
Aktuell ist noch immer nicht klar, was die Krankheit verursacht. Die Wissenschaftler, die an der Heilung von FOP arbeiten, werden ausschließlich von einer Charity-Organisation namens FOPFriends finanziert, welche die Eltern betroffener Kinder ins Leben gerufen hatten. Experten zufolge könnte es in den nächsten zwei bis drei Jahren ein Medikament geben, um FOP zu heilen.
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fka/bua/news.de
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