Fußballspielen oder im Freien herumtollen - für viele Schmetterlingskinder undenkbar. Schon leichte Stöße oder Stürze können unzählige Blasen und Wunden verursachen. Der Grund: Die Kleinen leiden an einer unheilbaren Krankheit.
Der Leben des kleinen Jan (5) ist hart. Er darf nicht mit anderen Kindern Cowboy und Indianer spielen, nichts Festes essen, wird täglich in stundenlanger Prozedur wundversorgt. Seine Mutter Klara (35) achtet mit Argusaugen darauf, dass ihr Liebling nicht hinfällt, sich nicht stößt. Jede Berührung ist für Jan schmerzhaft. Das Haarekämmen fühlt sich an, als würden ihn 1000 Nadeln piksen. Immer wieder kommt es zu Verletzungen der Haut.
Wenn die Haut Blasen wirft
Jan ist ein sogenanntes «Schmetterlingskind» - er leidet an Epidermolysis bullosa (EB). Von der Schmetterlingskrankheit ist die Rede, weil die Haut ebenso verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Bereits leichteste Stöße und Stürze führen zu Blasen- und Wundbildung. Der Grund: ein genetischer Defekt.