Epidermolysis bullosa: Seltene Krankheit! Baby kommt ohne Haut auf die Welt
Erstellt von Franziska Kais
25.04.2019 11.07
Die Geburt des eigenen Kindes sollte für die werdenden Eltern eigentlich der glücklichste Tag im Leben sein. Nicht so bei einer Familie aus dem US-Bundesstaat Texas. Ihr Sohn, Ja'bari Gray, wird ohne Haut geboren. Für die Eltern ein absoluter Schock.
Schock im Kreißsaal! Baby ohne Haut geboren
Laut "Bild"-Zeitung habe der Säugling zwar Haut am Kopf und an den Beinen, am Oberkörper und an den Armen fehlt sie allerdings komplett. Schlimmer noch: Brust, Kinn und Kopf waren dem Boulevard-Blatt zufolge bei der Geburt miteinander verschmolzen. Auch seine Atemwege seien stark beschädigt, weshalbJa'bari über eine Herz-Lungen-Maschine versorgt wird. In der Schwangerschaft sei der Zustand des Babys nicht absehbar gewesen. Als das Kind allerdings in der 37. Schwangerschaftswoche nicht mehr zugenommen habe, haben die Ärzte es früher geholt.
Baby ohne Haut hat erste OP gut überstanden
Den Ärzten zufolge war die Überlebenschance des Kindes sehr gering. Inzwischen sind drei Monate vergangen und Ja'bari Gray wurde von San Antonio nach Houston in ein Kinderkrankenhaus mit einem Spezialisten verlegt. Seine erste Operation hat er bereits überstanden. Dadurch habe man dem Jungen nun eine Halskrause anlegen können. Im nächsten Schritt werden die Ärzte versuchen, einen Trachealtubus einzusetzen, um dem Säugling das Atmen zu erleichtern.
Schmetterlingskrankheit? Gentest soll Klarheit über Krankheit verschaffen
Eine genaue Diagnose haben die Ärzte bisher noch nicht gestellt. Sie vermuten allerdings, Ja'bari könnte unter Epidermolysis bullosa, im Volksmund auch als Schmtterlingskrankheit bekannt, leiden. Die Haut der Patienten ist ebenso verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Bereits leichteste Stöße und Stürze führen zu Blasen- und Wundbildung. Der Grund: ein genetischer Defekt.
Spendenaufruf für Baby ohne Haut eingerichtet
Um die Behandlung ihres Sohnes zu finanzieren, haben die Eltern einen Spendenaufruf auf gofundme.com eingerichtet. Bisher sind bereits über 83.000 Dollar zusammengekommen.