Schmetterlingskrankheit: Hilfe für Betroffene

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In Deutschland gibt es einige Anlaufstellen zur Unterstützung und Vernetzung Betroffener. Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland hilft unter anderem mit Informationsschriften sowie der Vermittlung von Kontakten unter den Betroffenen.

Ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt ist das Netzwerk Epidermolysis bullosa. Es befasst sich mit den Ursachen, der Diagnose, Prophylaxe und Behandlung der Krankheit. Hier finden betroffene Familien viele Tipps für den Alltag und den Umgang mit EB. Unter anderem sind hier ganz konkrete Ernährungs- und Behandlungsempfehlungen zu finden.

Außerdem setzt sich EiVE (Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen) für eine bessere medizinische Versorgung der Patienten ein. Das Projekt der TU Berlin wird ebenfalls vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt.

Besondere Hilfe leistet unter anderem der gemeinnützige Verein DermaKIDS e. V. Gemeinsam mit dem Verein Round Table SchmetterlingsKIDS werden Spenden für die Kinder gesammelt. Im news.de-Gespräch sagte Sven Gábor Jánszky, Sprecher des Vereins Round Table SchmetterlingsKIDS, dass geplant sei, ab Sommer 2012 alle Schmetterlingskinder und ihre Familien in Deutschland von Geburt an in ein Informations- und Versorgungsnetzwerk zu integrieren. Dafür sollen spezielle Coaches ausgebildet werden, die betroffene Familien bei der Behandlung unterstützen. Zudem sind sogenannte Schmetterlingsfibeln geplant, die ausführlich über die Krankheit und deren Behandlungsmethoden informieren.

sca/som/wie/news.de