Schmetterlingskrankheit: Mehrmals täglich Wundversorgung

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«Der Alltag ist außerdem sehr durch die ständigen Verbandswechsel mit manchmal starken Schmerzen geprägt», beschreibt Schwieger-Briel das Familienleben. Je nach Ausprägung ist dieser sehr zeitaufwändig.

Familien, in denen das Kind eine mildere Form der Schmetterlingskrankheit hat, können sich längerfristig damit gut arrangieren. Die Kinder werden mit der Zeit selbstständiger und benötigen die Hilfe ihrer Eltern ab einem gewissen Alter nicht mehr. «Bei den schweren Verläufen sind auch ältere Patienten meist auf die Hilfe der Eltern angewiesen, so dass eine große Abhängigkeit der Kinder von ihren Eltern entsteht», sagt die Fachärztin. Oft wohnen die Betroffenen lebenslang in ihrem Elternhaus.

Hoffen auf Gentherapien

Laut Schwieger-Briel hat sich durch moderne, weiche Verbandsmaterialien, Pflegecremes sowie die größere Kenntnis und frühzeitige Behandlung von möglichen Komplikationen die Lebensqualität der Patienten in den letzten Jahren stark verbessert. Auch in der Forschung habe sich der Expertin zufolge viel getan. So werden bereits im Rahmen von Forschungsprojekten verschiedene Zell- und Gentherapien angewendet. «Sehr viel Aufsehen haben auch erste Knochenmarktransplantationen bei dystropher EB in den USA erregt. Bisher konnte keine Heilung erreicht werden. Wir sind aber optimistisch, dass wir in den nächsten Jahren deutlich mehr therapeutische Möglichkeiten haben werden», so Schwieger-Briel. Eine Hoffnung, die auch Jans Mutter hegt.